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HUB participa de audiência pública na CLDF

Doenças raras

HUB participa de audiência pública na CLDF

Hospital apresentou à Câmara Legislativa experiência com epidermólise bolhosa

Uma pintura com o retrato de várias mãos, símbolo das doenças raras. A tela, feita pelas pessoas que entravam no plenário da Câmara Legislativa do Distrito Federal (CLDF) na última segunda-feira (2), representou o objetivo da audiência pública realizada no local: construir coletivamente melhorias de atendimento aos pacientes.

Para contribuir com o debate, o Hospital Universitário de Brasília (HUB-UnB) apresentou a experiência da assistência ofertada a portadores de epidermólise bolhosa. O serviço, que existe há 20 anos no HUB, hoje é referência no Distrito Federal e reconhecido internacionalmente pela Debra, instituição internacional de pesquisa na área.

“Como hospital de ensino, contribuímos para as pesquisas e a formação de pessoas, além de trabalharmos de forma complementar à rede de saúde do DF. O grande desafio é a construção de uma grande rede, em que cada um ocupe seu papel”, explicou a superintendente do HUB, Elza Noronha. 

Para ela, um dos grandes avanços desse atendimento foi a formação de uma equipe multidisciplinar, em 2018. Os pacientes são acompanhados por médicos de várias especialidades, como dermatologia, pediatria, endocrinopediatria, gastropediatria e genética, e profissionais de saúde das áreas de enfermagem, farmácia, fonoaudiologia, fisioterapia, serviço social, odontologia e nutrição.

Conquistas
Durante a audiência pública, o deputado distrital Claudio Abrantes, autor da iniciativa, anunciou a criação da Frente Parlamentar para discutir a Política Distrital das Doenças Raras. “Este é o início de uma jornada para encontrar caminhos na construção de uma política pública mais abrangente”, disse ele.

Outra novidade apresentada no encontro foi a criação do Centro de Referência para tratamento dessas enfermidades no DF, que deve funcionar como anexo do Hospital de Apoio. “Estamos na fase de elaboração dos projetos complementares da obra e o próximo passo é iniciar a licitação”, afirmou o secretário adjunto de assistência à saúde do Distrito federal, Ricardo Tavares.

As medidas representam um alívio para os familiares, já que as dificuldades de acesso a tratamento foram uma das questões apresentadas pelas associações que apoiam os doentes raros. “Estamos felizes em ver esse movimento em torno do tema”, declarou a representante da Associação Brasileira da Síndrome de Rett (Abre-te), Lidiane Bezerra, mãe da Larissa, de 8 anos, que tem a doença. 

O professor e pesquisador da Universidade de Brasília (UnB), Natan Monsores, lembrou que o Brasil já tem uma regulamentação, a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, criada em 2014, pela Portaria nº 199 do Ministério da Saúde. “É uma das legislações mais inovadoras do mundo. O que falta é pactuar de fato todas essas normativas”, ponderou.

As doenças raras
O Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado dia 29 de fevereiro, chama a atenção para a importância de produzir e disseminar informações sobre o assunto. Segundo dados do ministério, pelo menos 13 milhões de brasileiros têm alguma doença rara. No mundo, são aproximadamente 8% da população com algum dos 6 a 8 mil tipos existentes entre as enfermidades consideradas raras.

Imagens:

Assessoria de Comunicação do HUB