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HULW e Doenmus organizam força-tarefa para diagnosticar pessoas com doença degenerativa

COM TESTES GENÉTICOS

HULW e Doenmus organizam força-tarefa para diagnosticar pessoas com doença degenerativa

Iniciativa vai ocorrer no dia 2 de outubro, no setor de Fisioterapia do HULW

Facilitar o diagnóstico de pessoas com Atrofia Muscular Espinhal (AME) na Paraíba. Com essa ideia, a Associação de Doenças Neuromusculares da Paraíba (Doenmus) e o Hospital Universitário Lauro Wanderley (HULW-UFPB), da Universidade Federal da Paraíba e vinculado à rede Ebserh, estão se mobilizando para realizar a Força-tarefa AME. Atualmente, mais de 1,5 mil pessoas vivem com essa doença hereditária no Brasil.

A Força-tarefa AME vai ocorrer no dia 2 de outubro, no setor de Fisioterapia do HULW, mas a ideia é divulgar bem a ação até o evento, com o objetivo de beneficiar o maior número de pessoas. “A gente vai receber inscrições por meio da página da Doenmus no Instagram. Os interessados devem enviar nome e telefone por mensagem direta, informando também se o paciente já tem teste genético”, diz a neurologista Isabella Araújo Mota, chefe do serviço de neurorreabilitação e presidente da Doenmus.

Conforme Isabella Mota, ainda hoje, muitos casos são subdiagnosticados, daí a importância da iniciativa. “A prevalência da doença é de 1 caso para 10.000 pessoas. No HU, a gente tem 10. Ou seja, é muito pouco. Há um mês, eu detectei dois novos casos. Eram duas irmãs, uma já com 18, outra com 24 anos. Ou seja, tem muito caso subdiagnosticado por aí. A AME é uma doença que tem tratamento atualmente e as pessoas precisam ter um diagnóstico fechado, para poder se cuidar”.

A Força-tarefa AME conta o apoio da Doenmus para divulgar a iniciativa, e o Hospital Universitário entra com a estrutura e os profissionais necessários à ação. Para isso, foi bloqueado um turno de trabalho da equipe envolvida, com o objetivo de atender as pessoas que se inscreveram. A associação já começou a fazer a divulgação no Instagram. A partir do número de inscritos, será possível saber quantas pessoas devem participar e, assim, ampliar a equipe da Força-tarefa caso seja necessário.

“A gente vai fazer a avaliação da fisioterapia motora e da fisioterapia respiratória e também da escala de funcionalidade dos pacientes, com a terapeuta ocupacional. Eu vou avaliar o quadro clínico do ponto de vista neurológico e, se alguém não tiver o teste genético, também será feito nesse dia”, explica Isabella Mota.

Ela acrescentou que conseguiu testes genéticos, com o apoio de um laboratório, para a realização da força-tarefa. “Com isso, eu vou fazer o exame para quem estiver sem diagnóstico, quem tiver histórico familiar e quem tiver diagnóstico clínico, mas que ainda não foi fechado por falta do teste específico”, afirma.

DOENÇA RARA DEGENERATIVA 
A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença neurodegenerativa. De causas hereditárias, não tem cura e interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores. As células nervosas da medula espinhal e do tronco cerebral se degeneram, causando fraqueza e atrofia muscular progressiva. A fisioterapia, o uso de suportes e a medicação adequada podem ajudar os pacientes.

“Até dois anos atrás, não existia tratamento para a doença. Então, as pessoas evoluíam com neurodegeneração até ficar sem conseguir respirar, sem andar e até às vezes sem conseguir comer, mas agora existe medicação”, explica a chefe do serviço de neurorreabilitação do HULW.

A medicação citada pela neurologista Isabella Mota é o Spiranza (Nusinersen), que é adequado para o tipo 1 da doença (o mais presente no Brasil) e passou a ser incorporado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) em abril deste ano. Ou seja, pacientes com AME vão passar a ter o tratamento assegurado pelo SUS de forma gratuita. Isso deve ocorrer a partir deste segundo semestre, conforme divulgado pelo Ministério da Saúde. Por meio de um projeto piloto do governo federal, abre-se também a possibilidade para administração do medicamento a pacientes de tipos 2 e 3.

Sobre a rede Ebserh - Desde dezembro de 2013, o HULW-UFPB integra a Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (Ebserh). Vinculada ao Ministério da Educação, a estatal administra atualmente 40 hospitais universitários federais, apoiando e impulsionando suas atividades por meio de uma gestão de excelência.

Angélica Lúcio - Jornalista HULW-UFPB/Ebserh