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Doenças Raras é tema de encontro que ocorrerá dia 28 no Hospital Universitário Lauro Wanderley

PALESTRA

Doenças Raras é tema de encontro que ocorrerá dia 28 no Hospital Universitário Lauro Wanderley

Fevereiro é o mês de conscientização sobre essas patologias e o objetivo da discussão é levar mais conhecimento à sociedade

A cada duas mil pessoas, 1,3 pode desenvolver algum tipo de doença rara, segundo o Ministério da Saúde. No mês de conscientização, o Hospital Universitário Lauro Wanderley, da UFPB e vinculado à Rede Ebserh, sedia debate sobre o assunto. No próximo dia 28 de fevereiro, acontece uma palestra gratuita sobre doenças raras. O evento será às 9h30 no auditório professor Lindbergh Farias.

A iniciativa é do Grupo de Apoio a Pacientes Reumáticos na Paraíba (GARPB), cuja presidente é Lucyelle Carvalho. Para participar, basta se inscrever através do e-mail associacaogarpb@gmail.com ou enviar uma mensagem com os dados de inscrição (nome e telefone) para o número (83) 98703-6537 (WhatsApp) até o dia do evento.

Entre os palestrantes estão os médicos Thays Matos, Brenda Buriti, Phelipe Seixas, Moisés Oton, Cláudia Barreto, Valêska Luz. “O objetivo é principalmente levar mais informações aos pacientes e familiares, além de trazer um alerta à sociedade sobre a importância de se conhecer sobre o assunto”, destacou Lucyelle.

O Dia Mundial das Doenças Raras é lembrando todos os anos no último dia do mês de fevereiro. Em 2020, a data, que tem o objetivo de divulgar o máximo de informação a respeito da conscientização das doenças raras, será no dia 29 de fevereiro.

Tratamento

As doenças raras são geralmente crônicas, progressivas, degenerativas e muitas vezes podem ser incapacitantes. Muitas delas não têm cura, mas para algumas há opção de tratamento medicamentoso, transplante, terapia de reposição enzimática, reposição de vitaminas e cofatores, restrição de alimentos na dieta e seguimento clínico.

 

O tratamento também consiste em seguimento clínico com equipe multidisciplinar – para aliviar ou retardar o aparecimento dos sintomas - envolvendo médicos, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, psicoterapeuta. Os exames adequados (inclusive o teste do pezinho que os recém-nascidos são submetidos ao sair da maternidade) são essenciais para as doenças raras, uma vez que os sinais e sintomas iniciais podem ser confundidos com outros quadros clínicos, retardando o diagnóstico.

Grupo de Apoio

A missão da associação é realizar trabalhos voltados a pacientes autoimunes, trazendo melhorias na qualidade de vida, além de viabilizar acesso a medicações pelo SUS (Sistema Único de Saúde), tratamentos adequados, acesso a terapias alternativas com equipe multiprofissional, com reumatologista, psicólogo, nutricionista e fisioterapeuta. Os atendimentos são totalmente gratuitos e o interessado deve entrar em contato com a GARPB para se associar.

“Estamos iniciando aqui no estado como Associação. Os pacientes que queiram se associar devem ir à sede do GARPB com xerox dos documentos pessoais e levarem também o laudo médico, comprovante de residência e uma foto no formato três por quatro. Os atendimentos são 100% gratuitos”, informou Lucyelle, que é portadora lúpus eritematoso sistêmico, síndrome de Sjögren e Raynaud. Atualmente, já são mais de 100 pessoas beneficiadas com os serviços ofertados pela instituição.

O Brasil conta com mais de 13 milhões de pessoas com algum tipo de doença rara, a maioria sem diagnóstico conclusivo. Dados apontam que, no mundo todo, são conhecidas de seis a sete mil doenças raras que acometem até 65 indivíduos em um grupo de 100 mil pessoas. Isso significa que, a cada duas mil, 1,3 pode vir a desenvolver este tipo de doença.

Sobre a Ebserh     

O Hospital Universitário Lauro Wanderley da Universidade Federal da Paraíba (HULW-UFPB) integra a Rede Ebserh desde dezembro de 2013. Estatal vinculada ao Ministério da Educação (MEC), a Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (Ebserh) administra atualmente 40 hospitais universitários federais.

O objetivo é, em parceria com as universidades, aperfeiçoar os serviços de atendimento à população, por meio do Sistema Único de Saúde (SUS), e promover o ensino e a pesquisa nas unidades filiadas.

A empresa, criada em dezembro de 2011, também é responsável pela gestão do Programa Nacional de Reestruturação dos Hospitais Universitários Federais (Rehuf), que contempla ações em todas as unidades existentes no país, incluindo as não filiadas à Ebserh.

Jacqueline Santos - Jornalista HULW-UFPB/Ebserh