Curitiba (PR) – Desde 2006, o Dia Internacional da Síndrome de Down é comemorado no dia 21 de março, uma alusão ao terceiro cromossomo 21 que caracteriza a síndrome. Estima-se que ela atinja cerca de 300 mil pessoas no país, em uma proporção de 1 caso a cada 700 nascimentos, segundo dados do Censo do IBGE de 2010. As pessoas que a tem podem apresentar atraso no desenvolvimento intelectual, motor e no campo da fala. Sua inserção no meio social torna-se assim importante, para que possam ter suas capacidades exploradas.

Para Beatriz Bermudez, pediatra do Complexo Hospital de Clínicas da Universidade Federal do Paraná, vinculado à Rede Ebserh, a data é importante para o processo de entendimento sobre as pessoas que nasceram com essa situação genética: “É uma lembrança de que elas podem desenvolver suas potencialidades e uma oportunidade para diminuir barreiras. A principal delas é a inclusão escolar”, explica a médica que atende no Ambulatório de Síndrome de Down.

Por lei, desde 1989 as escolas não podem recusar a matrícula de estudantes por motivos de deficiência de qualquer tipo. Na prática, são muitas as instituições que não contam com profissionais e preparo pedagógico para recebe-los.

De acordo com a pediatra, a participação da família no processo de inclusão é fundamental e decisiva para que a qualidade de vida seja aumentada. “As pessoas que tem um entendimento sobre a síndrome conduzem seus filhos para estilos de vida mais saudáveis, aproveitando seu potencial. Tudo vai da postura da família e do estímulo a autonomia”, conta Beatriz.

Atendimento no CHC

O Ambulatório de Síndrome de Down do CHC-UFPR iniciou suas atividades em 1997, e foi o primeiro centro da América Latina de atendimento exclusivo a pessoas com esse quadro genético. Hoje, conta com mais de 4 mil pacientes cadastrados.

Os pacientes são encaminhados depois de passarem pelas Unidades de Saúde, a partir do momento do nascimento de uma criança com síndrome de Down em qualquer maternidade da cidade de Curitiba.

No ambulatório, pacientes e famílias são atendidos periodicamente por uma equipe multidisciplinar, formada por médicos e profissionais de enfermagem, psicologia, dermatologia, odontologia e de serviço social. São também realizados encaminhamentos para a assistência em fonoaudiologia e fisioterapia fora das dependências do ambulatório, no Hospital de Clínicas.

O acompanhamento médico é necessário, pois pessoas com a síndrome têm maior predisposição genética para desenvolver problemas como infecções respiratórias e hipotireoidismo, assim como a manifestação de doenças congênitas no coração. No ano de 2012, o Ministério da Saúde lançou um manual com diretrizes de atenção a pessoa com síndrome de Down, com orientações aos profissionais de saúde para o aprimoramento do atendimento.

Até a década de 80, sua expectativa de vida variava entre 20 e 30 anos. “Hoje uma pessoa com síndrome de Down no Brasil pode viver até 60 anos e pode até mais, dependendo do lugar do mundo em que elas moram”, conclui Beatriz Bermudez.

Sobre a Ebserh

Desde outubro de 2014, o CHC-UFPR é filiado à Rede Ebserh. Estatal vinculada ao Ministério da Educação, a Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (Ebserh) administra atualmente 39 hospitais universitários federais. O objetivo é, em parceria com as universidades, aperfeiçoar os serviços de atendimento à população, por meio do SUS, e promover o ensino e a pesquisa nas unidades filiadas.

A empresa, criada em dezembro de 2011, também é responsável pela gestão do Programa Nacional de Reestruturação dos Hospitais Universitários Federais (Rehuf), que contempla ações em todas as unidades existentes no país, incluindo as não filiadas à Ebserh.